О БОЛЕЗНИ
Узнать = Помочь
 Проект посвящен помощи детям, живущим 
с редким заболеванием иммунитета 


Первичный иммунодефицит – это наследственная генетическая болезнь, нарушения в иммунной системе, 

с которыми человек рождается.

 

Первичные иммунодефициты чаще всего проявляются в первый год жизни. 

В некоторых случаях их первые проявления наблюдаются в подростковом возрасте, и очень редко у взрослых. Больные с тяжелыми первичными иммунодефицитами, как правило, умирают в детстве.

 

Однако при ранней диагностике и адекватном лечении большинство лиц с первичным иммунодефицитом могут вести практически нормальную жизнь.

 

Проблема в том, что диагностика данного заболевания в регионах пока не на высшем уровне. Как правило, диагноз ПИД определяется тогда, когда ребенок попадает в больницу с острой формой пневмонии или другого опасного заболевания. В действительности же, если ребенок часто и продолжительно болеет - это уже сигнал о том, что нужно пройти диагностику.

 

Дети с тяжелыми формами ПИД требуют регулярного приема заместительной терапии иммуноглобулинами. Чтобы стало понятней, это как инсулин для диабетиков. 

 

Но это еще не все. Помимо заместительной терапии, пациентам с ПИД нужны антибиотики. А иногда и колониестимулирующие препараты при тяжелых нейтропениях (низкий уровень лейкоцитов в крови). Эти дети регулярно «подхватывают» бактериальные, вирусные и грибковые инфекции. И если здоровый детский организм может сопротивляться инфекциям самостоятельно, то детям с ПИД жизненно необходимы сильные антибиотики для подавления инфекций. Если не принимать медикаменты – инфекцию не остановить и результат будет фатальный.


РОДИТЕЛЯМ

Важно знать, что заболевание может проявляться у ребенка как «обычная повторяющаяся инфекция», например носа, ушей или легких. Могут возникать желудочно-кишечные проблемы или воспаление суставов. Родители очень часто не осознают, что  эти проблемы созданы генетическими дефектами иммунной системы. Инфекции переходят в хроническую форму, создают осложнения. Представляем вам список симптомов, по которым вы можете определить находиться ли ваш ребенок в зоне риска. 


Будьте осторожны! Ложные мнения о заболевании:


- Первичные иммунодефициты – это СПИД?

 

Нет, первичные иммунодефициты являются наследственными заболеваниями и не относятся к инфекционным заболеваниям поэтому никакого отношения к СПИДу (синдрому приобретенного иммунодефицита) они не имеют. Разница в том, что СПИД можно предотвратить, ПИД - нет.


- Если в семье есть дети, больные первичным иммунодефицитом, значит ли это, что у этих родителей не может быть здоровых детей?

 

Вероятность рождения больного ребенка составляет 25 %, независимо от варианта наследования заболевания. В настоящее время известны гены, мутации в которых приводят к развитию первичных иммунодефицитов. В большинстве случаев врачи способны помочь семье, проведя на ранних сроках беременности пренатальную диагностику и установив, страдает ли плод первичным иммунодефицитом.

 

- Существуют ли ограничения в социальной жизни детей больных первичными иммунодефицитами?

 

В большинстве случаев эти дети ведут такой же образ жизни, как и все. в Они ходят в школу, занимаются спортом и строят планы на будущее. Только болеют гораздо чаще и тяжелей, чем сверстники. Исключения составляют дети, страдающие тяжелыми формами иммунодефицита, например ТКИН, которые нуждаются в изоляции, и больные после проведения ТКМ.

ЛЕЧЕНИЕ И ПОМОЩЬ

Дети с первичным иммунодефицитом требуют регулярного приема заместительной терапии иммуноглобулинами и периодического лечения антибиотиками при возникновении инфекций. Многим из них может помочь пересадка костного мозга, но возможность найти средства на операцию есть далеко не у всех.


Лечения медикаментами этих детей за государственный счет нет, что, впрочем,  характерно для всей детской медицины в Украине. В связи с этим многие неравнодушные люди по мере сил и возможностей оказывают материальную и духовную поддержку этим детям. 

О НАС


Благотворительный фонд 

«Надеюсь и верю»

 создан 13 октября 2005 года.


Членами фонда являются люди, большинство из которых сами прошли сложный путь лечения своих детей от онкологических заболеваний либо являющиеся волонтерами. Фонд является членом Украинской открытой ассоциации волонтеров "Жити завтра" и членом Европейской ассоциации онкологических пациентов ECPC.


Контакты

 

Украина, г.Киев, 03022, 

ул. Васильковская 37, оф. 622

тел/факс 044/ 257 96 96

e-mail: mail@ucccf.com





Фото: Thomas Leuthard/CC BY 2.0/http://www.flickr.com/photos/thomasleuthard/